في البداية، كرهت النشر. كان ذلك في عام 2006 وكان عمري 12 عامًا. بعد فوات الأوان بالنسبة لـ AIM ، وصغر حجمه على Facebook ، وخائف جدًا من MySpace (في هذا الوقت تقريبًا ، قدم شرطي عرضًا تقديميًا داخل المدرسة حول كيفية تعريض المنصة لنا للخطر أمام المتاجرين بالجنس) ، كان CarePages.com أول شبكة اجتماعية لي. قدم الموقع خدمة فريدة من نوعها: من خلال منتدى مجاني وخاص ، يمكنني إبلاغ الأصدقاء والعائلة – الأطراف المهتمة من أي حلقة من فلك حياتي – بحالتي الصحية أثناء خضوعي للعلاج من مرض الرئة المتقدم بسرعة. أود أن أنشر ، وسوف يملأ المشتركون في قناتي التعليقات أدناه. مثل أكل الخضار ، كان ذلك التزامًا استاءت منه. لكن والدي أصرّا على أن متابعينا أرادوا أن يسمعوا مني مباشرة ، وسارنا إلى مركز الكمبيوتر بالمستشفى قدم عذرًا نادرًا لمغادرة غرفتي. شعار الموقع ، أسفل رسم صرير يذكرنا بـ Matisse الرقصة، حث المستخدمين على “الاتصال والمشاركة … الرعاية”. ظهر حلم الملصق: أنا أشارك ، أنت مهتم.
في عام 2018 ، أثناء العمل في مشروع كتاب حول هذه الفترة من حياتي ، استرجعت أرشيف PDF لحسابي من مسؤولي الموقع المتبقين (بعد سلسلة من عمليات الاستحواذ ، تم إغلاق CarePages.com في نهاية عام 2017). أثناء القراءة من خلال هذا السجل – 514 صفحة تمتد على ست سنوات – جئت لأرى أن مهاراتي في النشر قد تم تبييضها في القفازات الموجودة في CarePage. يمكن أن يكون وقت الكمبيوتر الخاص بي محدودًا بجدول العلاج أو انتظار المرضى الآخرين ، لذلك تعلمت ضغط أيام النشاط في بضع جمل. يمكن تعيين نغمة المنشور ، سواء كانت الأخبار جيدة أو سيئة ، في السطر الأول. لقد فضلت المشاهد والقصص – طبيب كان فظًا ، وممرضة أيقظتني ، وفجرت وريدية – على قوائم الأنشطة الحفظية لأنها أعطت المنشور شعورًا بالحاجة. فوضت أمي التحديثات الأطول.
أكثر ما أدهشني هو كيف كلما نشرت (علامة ، على ما أعتقد ، أنني كنت أستمتع بالمهمة) ، أصبحت مشاركاتي أكثر إحباطًا وتقلبًا. إن النظر إلى الأرشيف يشبه مشاهدة المنصة تمتزج مع تجربتي في المرض الدائم: أصبحت تعابيري خشنًا بشكل متزايد حيث قضيت وقتًا أطول مع مرض يتميز بالتنفس المؤلم والمجهد. في النهاية ، رغم ذلك ، تجاوز الموقع الغرض منه ، كما تفعل مواقع الويب. استقر مرضي ، وكبرت ، وفقد هذا الشكل المحدد للنشر جاذبيته. كان آخر دخول لي في CarePages في عام 2012 عندما كان عمري 18 عامًا ، أي أكثر من خمس سنوات قبل أن تصبح المنصة مظلمة.
في السنوات التي تلت ذلك ، تغيرت علاقتي بالنشر. مثل العديد من المهووسين بوسائل الإعلام ومدمني المشاركة ، أقضي الآن الكثير من وقت الكمبيوتر الخاص بي على Twitter. لقد دفعت ملكية Elon Musk بعض المستخدمين إلى البحث عن بدائل جديدة ، وإعادة إنتاج باهتة للمنتج الأصلي. لكن عنوان URL الجديد لن يحل العديد من مشاكل الإنترنت الممول ، ولا يمكنه إصلاح عادات الاتصال المعطلة التي تم حفرها فينا من خلال سنوات من التغريد ، والتغريد ، والغمس ، والاختباء ، والقذارة. في أيامها الأولى ، كانت CarePages مرتبطة بأنظمة المستشفيات الفردية وبالتالي كانت أقرب إلى قاعدة مستخدميها ، ولكن سلسلة من عمليات الاستحواذ التي بدأت في عام 2007 نقلتها إلى أيدي شركات التكنولوجيا الصحية ووسائل الإعلام الرقمية التي لم تنظر إليها على أنها خدمة متخصصة جيد وأكثر كسلعة لتقريب المحفظة. لم أشعر بتدخل الاعتدال إلا بعد أن بدأت عمليات الاستحواذ هذه. يفترض المرء أن هذه المبيعات أدت في النهاية إلى نهاية الموقع — عرض القيمة لا يتوافق تمامًا مع متطلبات النمو للتكتل الحديث. إن زوال منصة ما ليس دائمًا علامة على مرض المجتمع ؛ أحيانًا يكون علاجًا. في النعي التوقعي لتويتر ، تكثر الاستعارات الحزبية ، لكن الموت البطيء للمنصة يبدو فرصة جيدة لممارسة واحدة من أهم المهارات الاجتماعية في الحياة: معرفة متى تغادر.
واحدة من بلدي تبدأ المشاركات المفضلة من الأرشيف: “صباح الخير. ما الجيد في ذلك؟ إنه استفزاز شبيه بالتويتر ، حيث تتخذ موقفًا لمجرد أن يكون لديك شيء لدحضه. عندما شعرت بالراحة مع CarePages ، استرخيت في روح الدعابة المتعرجة للمراهقين ، وأوقعت الإدخالات مع اقتباسات من Dane Cook ، رجل محب للحياة العائلية، د عنيد: المواد الأساسية من ضيع يفترض الصبا. بعد فترة ، أصبح الموقع منفذي الأساسي للتوتر والتظلم. لقد تغلبت على الإهانات المتعلقة بالمستشفى ، ويمكن لبشرتي أن تتحول إلى طماطم عند بذل مجهود بسبب حالتي ، وقضيت معظم الأيام في حالات خلع ملابسي جزئيًا تحت رداء المستشفى. باختصار ، منذ صغري كنت أنشر جنونًا وأحمرًا وعاريًا. في المستشفى ، شعرت أنني لا أملك أي سيطرة على حياتي ، ولا خصوصية. أصبح CarePage ، مع مربع النص الخاص به مفتوحًا طوال الوقت ، موقعًا نادرًا لتأكيد الذات. لقد علقت على زملائي في الغرفة (“رجل صغير ذو فم كبير”) ، ومحيطي (“ظلال النافذة مكسورة والضوء يعمي”) ، والأطباء (“كل ما نفعله هو الانتظار. في الانتظار على الحمقى “). أصبح التنفيس نوعًا من الأدوية.
مثل العديد من منصات الوسائط الاجتماعية اليوم ، وعلى رأسها Twitter ، كان CarePages.com مدعومًا بالبؤس – بدون مرض ، لم يكن للموقع مستخدمين. يكثر الحديث عن القيء في مشاركاتي. الألم الجسدي أيضًا. لكن الإشارة إلى “الوطن” ، مثل “نحن ذاهبون إلى الوطن” ، عددها بالمئات. زادت التعليقات بشكل ملحوظ تحت المشاركات التي كانت إيجابية بشكل علني ، وهي ملحوظة جدًا لمن حول مغادرة المستشفى. العديد من مشاركاتي الأقل إمتاعًا – بما في ذلك إحدى مشاركات الموقع التي تم فرض رقابة عليها بسبب “محتواها السلبي” – لم تتلق أي تعليقات على الإطلاق. ليس من المستغرب ، لكن الناس لم يهتموا كثيراً بالنضال ؛ لقد اهتموا بالنجاح. على الرغم من كونها صفحة خاصة حقًا – يجب دعوة القراء عن طريق عنوان البريد الإلكتروني – كانت هناك حدود للاستقلالية المقدسة لملصق CarePage. أعلنت الصفحة الرئيسية لسابق الموقع أنه مكان “لتبادل رسائل الدعم دون تدخل”. في وقت لاحق ، قدمت ميزة تسمى “الإلهام: ملامح في الشجاعة” ، لتسليط الضوء على قصص المريض المظفرة. قام الموقع بتنمية الإيجابية المحيطة التي امتدت إلى سياسات الاعتدال والمحتوى ، كما لو كان يأمل في توجيه نظرة وحياة كل مريض يزعم أنه يستضيفه بشكل غير لائق ، ويعيد تشكيل تجربة المرض على صورته. كان محكومًا عليّ أن أجعل كل جزء من البؤس في شيء لامع وسهل الهضم إذا أردت المشاركة. (كان هذا معقدًا بسبب حقيقة أن المنصة كانت إحدى النوافذ الوحيدة بالنسبة لي لمراهقة عادية. إذا تمكنت مشاركاتي من حث الأصدقاء على التعليق ، فقد يزودونني بتحديثات عن العالم الذي كنت أسعى بشدة للانضمام إليه).
عندما أفكر في مرضي ، أتذكر الألم والاعتراض والمتعة التي استمتعت بها في استخدام المنصة للتخلص من الغضب. لكن منشوراتي تكشف عن أنني كنت أرشدني نحو التفاؤل الخاطئ. يزدهر موقع Twitter على الخلاف ، وهو أمر يختلف عن مكافأة سلبية الملصق – تأتي المشاركة من فرصة مدح شخص ما بسبب سوء فهمه أو موقفه الخاطئ. في كثير من الأحيان عندما يتم تحميص الملصق لسوء الحظ ، أتذكر الطريقة التي سمحت بها CarePage للآخرين بإخباري – إما بشكل مباشر أو بشكل سلبي – بأنني كنت أقوم بعملية التمثيل الغذائي لتجربتي بشكل غير صحيح.
